plume2vie

Mon fils de 6 ans est TDAH

 Hello mes plumes,

J’espère que vous allez bien et que les fêtes se sont bien passées pour vous.

Je vous retrouve aujourd’hui afin d’essayer au mieux de vous parler du diagnostique posé l’été dernier pour mon fils Matt âgé seulement à l’époque de 5 ans et demi. Je voudrais essayer de vous parler à coeur ouvert des difficultés à trouver des professionnels et des rdv mais aussi de ce que l’on vit au quotidien avec un enfant TDAH même si le degrés est différent envers chaque enfant qui le porte ainsi que des sentiments et de la difficulté émotionnelle et physique de soutenir notre enfant, de se soutenir en tant que couple et parent mais aussi de ne pas oublier la fratrie.

Matt est notre second enfant né en 2017 et notre premier en 2014 avec qui tout est simple et facile et que nous avons vu évoluer sans difficulté et en autonomie. 

Je voudrais ne pas tout mélanger mais certains souvenirs en terme de datations sont flous mais je dirais que j’ai commencé à douter de quelque chose lorsque Matt est arrivé en crèche vers ses presque 2 ans.

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Matt bébé

Il a fait ses nuits assez vite mais déjà ne dormait pas beaucoup en journée, toujours attentif à ce qu’il avait autour de lui et chantonnait souvent. Je le trouvait ouvert et très éveillé. Avec son grand frère aucun soucis tout s’est fait merveilleusement bien lorsque Matt est arrivé. Sam en prenait soin et j’en garde des souvenirs remplis de tendresse.

Ce que j’observais aussi c’est que Matt était tout le temps coller en peau à peau, même le visage ou son nez étaient collé à moi, toujours. J’observais aussi un besoin qu’on prenne soin de lui plus souvent, qu’il avait besoin d’être rassuré en permanence. Nous lui parlions énormément. A ses 4 mois, nous étions allé en famille profité de l’air frais et iodé du bord de mer de Normandie ce qui l’avait rendu très calme et apaisé, il n’avait jamais aussi bien dormit. Matt est un bébé attentionné et déjà très souriant (il se marrait régulièrement). Déjà un petit clown.

Matt enfant

Matt était gardé par une nounou qui le stimulait beaucoup avec des activités manuelles et des sorties au parc. On l’adorait tous d’ailleurs. Sa nounou est comme une seconde maman même pour moi. Nous avons du nous en séparé comme cause de maladie et Matt a du aller assez précipitamment en crèche et c’est de là que nous avons observé que Matt restait dans son monde, parfois seul. La crèche nous a déçu sur pas mal de point mais je passerais ces détails qui ont surement empêché nos fils de grandir comme il aurait du! Nous avions observé que Matt ne répondais pas toujours lorsque nous l’appelions et cumulait les otites. J’ai donc décidé de le faire suivre par un ORL. Son langage ne se développait pas non plus ou avec grande difficulté jusqu’à la rentrée en PS à plus de 3 ans et demi. C’est donc à partir de là que j’ai commencé à douter, à avoir peur. Mes craintes de maman commençaient à prendre le dessus!

Pourtant Matt a un grand frère autonome, plutôt précoce dans pas mal de chose et pipelette comme jamais, je m’étais donc dit que c’était parfait, qu’il allait pouvoir stimuler son frère comme on en entend parler partout!Sauf que c’est complètement faux, j’ai compris que cela dépendait aussi de son besoin, de sa personnalité et qu’il fallait qu’on soit à l’écoute, que nous devions continuer d’observer et d’être vigilant. Nous ne pouvons pas en tant que parent entourer de la même manière son premier que son deuxième.

A noter que, durant cette période, Sam était très peu dans la demande, il nous laissait de la place pour nous et pour son frère et il tentait à son tour de lui parler et de continuer à prendre soin de lui.

Matt a en revanche marché très tôt à 10 mois et c’est de là que Matt à commencer à courir tout le temps mais quand je vous dis tout le temps c’était non stop. 

Nous avons quitté avec joie la crèche dans laquelle était Matt, j’avais tellement besoin pour lui qu’il grandisse (il était le seul grand dans sa section).

Matt à la maternelle

Je me souviens avec regret des choses vexantes, des choses que nous ne voulons pas entendre parce que notre fils n’arrive pas à faire tel ou tel chose, qu’il à souvent besoin d’aide pour manger, pour couper, pour s’habiller etc…

Matt avait donc plus de 3 ans et demi en PS et c’était pile la transition crèche et centre de loisir de l’été. Si j’ai fit cela c’est simplement pour que Matt s’acclimate en douceur et qu’il voit ce nouvel environnement qui allait être le sien durant 3 ans.

J’observais déjà depuis un bout de temps que Matt n’avait pas confiance en lui, qu’il abandonnait avant même d’essayer. Qu’il soufflait ou même baisait les bras facilement et parfois il en pleurait souvent. Nous m’étions cela sur le fait qu’il n’avait pas envie ou qu’il manquait un peu de motivation mais avec le recul pas du tout. Lorsqu’il s’énervait, il partait en courant et alors qu’il parlait assez difficilement toujours mais mieux, il « hurlait » de rage, d’incompréhension. J’avais ce sentiment qu’il prenait à la fois sur lui même et en même temps qu’il hurlait de douleur c’était très étrange.

Matt criait lorsqu’il parlait et il le fait toujours d’ailleurs. Matt veut toujours être le premier, toujours devant pour ne rien louper et en même temps pour être le premier et ça ça dure!

En PS, nous avons observer un réel manque de confiance en lui et on m’a aussi confirmé que Matt ne tenait pas assis sur sa chaise, qu’il était toujours en mouvement et qu’il avait du mal à travailler mais à côté de cela Matt était un tendre, à prendre soin des autres et à être attentif aux émotions alors que lui même avait du mal à contrôler les siennes.

Mais, on nous disait « pas de soucis, ça passera »; « Il est encore jeune »; « Vous prenez pas la tête, il changera, il a juste pas envie ».

Les seuls moments qui étaient de trop pour mon coeur de maman c’était les mots que certains animateurs continuez d’employer lorsque Matt y était! Tous les jours, nous avions droit a des remontrances comme ci mon fils était maléfique et u’il avait le démon aux fesses. Avec le recul, ils n’ont rien compris, rien vus et certainement pas écouté ses besoins.

En MS, si nous n’étions pas aller voir la maîtresse, si nous n’avions pas parlé et demandé comment les journées de Matt se passaient nous n’aurions surement pas posé à ce jour le diagnostic, nous aurons surement laissé comme ça avec ses troubles et ses doutes. Nous avons pu travailler sur le manque de confiance en lui car il baissait les bras avant même d’avoir essayé. Il se mets lui même en échec permanent à parfois voir souvent partir en courant et en tapant des pieds, crier de désaccord, taper par terre pour faire du bruit toujours. Les émotions sont dures qu’elles soient bonnes ou moins bonnes. Il est agité dans son sommeil, rêve endorment et à voix haute, met ses vêtement à l’envers ou le t-shirt par dessus le pull par manque d’attention et j’en passe.

Matt a du mal à se concentrer, à écouter les régler, à aboutir aux règles dans son entièreté, à se concentrer sur une chose à la fois, à retenir même si celui-ci est demandeur (comme les couleurs ou les chiffres ou encore le noms des animaux basics par exemple). 

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On nous a dit que le TDAH était en général héréditaire mais comme a une certaine époque on se contentait de dire que l’enfant était mal élevé ou feignant sans essayer de voir plus loin qu’un comportement ou un travail bâclé, nous n’avons pas vraiment su. Le manque d’oxygène que Matt a subi postnatal aurait pu aussi causer ce trouble ou encore le fait qu’il est cumulé des otites et que ça a terriblement sensibiliser le côté cognitif et donc cela a pu le freiner sur son développement et avoir du retard).

Nous devons surveiller si Matt ne sera pas dyslexique car il y en a eut des deux cotés de nos familles.

QUE FAIRE?

Au bout d’un moment en ayant fait des rapprochements de symptômes entre la maison et l’école que se soit dans le travail, dans le comportement ou encore parfois dans la sociabilité de notre enfant nous avons décidé d’agir quitte à nous tromper! NOUS VOULIONS SAVOIR.

Ce qui est important, c’est qu’il faut le faire à deux, être d’accord pour faire les choses, pour prendre les rdv et restez ouvert et ayez toujours confiance en vous. Soyez bien entouré par votre conjoint/conjointe et par certaines membres de votre famille.

Tout le monde ira de son jugement. Certains seront prêt à en discuter avec vous, d’autres pas du tout et rejetterons la faute souvent sur l’éducation que vous donnez (vous ne faites pas bien cela, vous devriez faire comme ceci…). Y EN AVAIT MARRE.

CONSEIL: Prenez des notes sur les choses qui se sont passées la semaine ou chaque journée sur ce qui vous a paru étrange, éprouvant ou autre.

CONSEIL 2: Soyez patient lorsque vous démarrez les démarches…

Je remercie une personne proche qui nous a obtenu un rdv assez vite avec un psychiatre et non un psychologue qui est lui spécialisé enfants et ados. Pas besoin de neuropsy (d’après lui). Ce qui peut surprendre c’est qu’il a vu de suite sans parler à Matt directement qu’il était TDA + H alors sur le coup, nous ne sommes pas confiants alors que c’était ce que nous voulions entendre même si en toute franchise j’aurai préféré entendre que Matt allait bien et qu’il ne fallait pas s’inquiéter.

Nous avons bien agit et assez tôt et tout d’un coup, une pression lâche. Je me sens soulager. Nous pourrons commencer bientôt quelque chose de concret pour lui, pour son frère et pour nous.

Nous avons fait un bilan ORL qui s’est avéré OK

Un bilan avec le cardiologue (pour la prise de traitement) OK

Un bilan avec une psychomotricienne plutôt bon mais émotionnellement compliqué (que nous ne pouvons poursuivre pour raisons personnelles pour le moment)

Après tout cela nous avons pu démarrer le traitement en septembre 2022…

CONSEIL: Ritualisez le plus de chose avec vos enfants afin qu’il prenne en autonomie même à sa façon et que les choses soient répétées à la même heure, au même moment. Les choses posées au même endroit et ne pas lui demander plusieurs choses en même temps car il aura vite oublié.

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Fin de la premiere partie

Je serais ravie de lire vos expériences personnelles et professionnelles.

Je serais ravie de vous aider et n’hésitez pas à poser vos questions.

Je suis déjà impatiente de vous dévoiler le TDAH post traitement que Matt prend depuis presque 3 mois maintenant.

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Voici quelques conseils de livres

Un livre que j’ai beaucoup aimé et qui m’a aidé à mieux comprendre.

Il a à son tour, confirmer que mon fils était bien TDA avec Hyperactivité (malgré que ça ne soit pas très fort).

–Livre ici

Ce livre ci est idéal pour expliquer à votre enfant lui (même je vous conseil de le lire en plusieurs fois et d’intéragir avec lui pendant votre lecture) ou pour la fratrie ou encore vos proches surtout si ils ne comprennent pas ou ne veulent pas voir. Vous pouvez également le proposer aux enseignants ou aux responsables périscolaire (souvent ils ne savent pas).

–Livre Ici

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A bientôt et avec toute ma tendresse 

Force et courage à vous et vos enfants

Amandine

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4 réponses

  1. Bonjour Amandine, tout d'abord mes meilleurs voeux pour vous tous pour 2023! Très intéressant ce que tu partages avec nous aujourd'hui, merci pour ta confiance. Je pense qu'un diagnostique aide l'enfant, les parents et crée une relation plus sereine et harmonieuse. Je sais que c'est délicat pour certains parents et je le comprends, mais une fois que l'on sait, il y a des choses qui peuvent être mises en place et c'est ce qui fait la différence.
    Je t'embrasse et au plaisir de lire la suite.
    Marie

  2. Bonjour,

    Cela me fait penser à mon fils mais on lui a détecté un tsa . Un trouble du spectre autistique… 😐. En tout cas bon courage pour la suite.

  3. Une belle et heureuse année ma douce Marie. Merci pour tes voeux. Nous espérons surtout pouvoir déménager pour le grand air afin que mes enfants et nous même soyons mieux! J'ai bien conscience que nous avons de la chance d'avoir pu avoir des réponses aussi vite et aussi tôt malgré le jeune âge de mon fils. Il va déjà bien mieux avec son traitement et il faudra surveiller surtout vers l'adolescence.

  4. Bonjour, merci beaucoup pour avoir écrit ses lignes. Pas facile. Je ne connaissais pas et j'imagine les difficultés liées à l'autisme pour votre fils et pour vous. J'espère que vous pouvez être aidé… Courage

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